万華鏡

普通に愛して

本日のサッカー、一点入れたら、マックでポテト。
という提案だったのでOKしたら、本日の夕食はマクドナルドになってしまいました。
こういうのはアレだね、やっぱり自分の足で稼いだ、と言っていいんだろうかね？

サッカー部では、必要なかったので福助の診断名はカミングアウトしていない。
すると絶賛されるわけよ、福助君。
始まる前も終わったあともシュート自主トレして、微動だにせずコーチの言うことを聞き、課題は決してごまかさず。そして試合の最中一秒たりとも集中が途切れず、たいてい毎回得点にからむ。
ものすごーく正直に言う。
とっても、楽。
まわりのお母さん方に、「普通」に接してもらえるって、ホント、すごい楽かも、と思う。
誰かのネタに、干支を意識するのは年賀状を書くときだけで、夏休みにああ今年はいのしし年だねなんて誰もいわないって言ってたけど、入学当初だけうわさされても、あとはもうすっかり診断名なんて忘れてもらう前提でつきあってくれるといいんだけどなあ。

かわいそうがられたり、こわがられたり、やけにいたわられたりするのが苦手だ。
治るもんでもないんだけど、ちっともかわいそうじゃないし、噛み付かないし、健康で毛づやもいいし。
「この前、道であったときに普通にご挨拶できたのよ、うれしくなっちゃったわ。すごいわねぇぇぇぇ」
なんて大げさに誉められると、なんというかこう、リアクションに困ったりする。
いや、ありがたいのよ。ありがたいんだけどさ。
普通の年長さんならできて当たり前のことだからねぇ。P子のときにはこの程度でそこまで絶賛された記憶がないので、空気が重くなるっていうか、重力が変わっちゃう感じがして、バツが悪い。

その誉め言葉が必要だったのは二年前だったんだと思う。
幼稚園のママたちが率先してやってくれた話は以前も書いた。その教育効果は著しかったんだけど、今はどうかなあというと、うーむ。微妙。
療育の行程で必要になる支援がちがうのは、月齢で使うオムツの大きさと機能がずんずん変わっていくのに似ている。
もちろん寝る前パンツ型がなければ、新生児用横止めオムツだってないよりはずーっとマシなわけで、こんにちわと福助が言ったのに無視する大人よりは何千倍も心強い支援なのだが。

このあたりが微妙な親心だな。
オムツ離れしてから、オムツをお祝いで頂くような困惑っていうか。
福助は普通学級に行くわけで、まるっきり普通に接してもらっていい。
「あのお母さんは療育に自信があるって言うけど、教育委員会の決定を蹴ってるのよ、学級崩壊したりしたらどう責任を取るのかしら」
みたいな気遣いは今のところ(期間限定ですみませんね、将来のことはわかんないんで) 無用だ。
そんな風に心配する声はどんな小声でもちゃんと届くのがちょっと厄介だけど、そう懸念する優秀なお子と見比べても、多分そんなに遜色はない、お奨めの逸品ですよ。
今の弱点は、一度聞いただけで理解するのが難しいところ。
なので、毎晩特訓中。サッカーネタなら想像力も完璧ということがわかったので、退屈な内容でも聞き取れるよう、ちょっと工夫中た゜。あと三ヶ月、成果を楽しみにしよう。

関連して、普通の男の子がするようなことも、なまじ診断名知っていると、全部その傾向と重ねられちゃうことがあって、
「やっぱりそれは……病気だからですか」
と遠慮がちに聞かれたりすると、どう考えても腹が減ってるからだろうよ、というときなんかは、、
「んー、多分お宅のお子さんと感じ方も態度もかわらないと思いますよ」
と、はかなく抵抗してみたりすることもある。

幼稚園ママのゆうちゃん(仮名)は
「うちの子となんら変わらない。男の子だから、うちの子にも同じ傾向を見ることができる。むしろ、才能という点で特出していると思う」
と、真顔で言ってくれたことがある。
自閉症は究極の男子脳。男子ならみんな持っている傾向がちょっと濃縮されている状態と思っていただけると、わかりやすい。勝つことへのこだわり＝階級闘争、完璧主義、コレクター魂、空間認識の高さ、孤独の悦楽、想像力より記憶力。そして言葉で女にかなう男は少ないように、言語感覚の弱さがある。
そこからと゜れぐらいいい男になるかは、欲求の強さと自分の努力だ。福助は少しばかり欲求の方向が狭く、少しばかり人より努力しないといけない。
ただそれだけのことで、野蛮なままの人よりは一緒にいて快適な、いい男だと思う。
ある特別な能力で仕事を続けているママ友りんかちん(仮名)は、
「テレビで見てたら、あたしにも当てはまったよ。あれでいくと、全員傾向の人なんじゃん？」
と言った。自閉症ってひとくくりにしても、それぞれみんな違う個性があるからなあ。
半世紀前には花粉症という病気はお嫁にもいけないほど忌み嫌われていたと読んだことがあるが、そのうち自閉症も花粉症レベルになってくれることを祈るよ。
診断名はあくまで目安みたいなもので、個別にいろいろ事情も好みも違うんだという事実が、全国に広がってくれたらいいんだけどなあ。
そして、できれば腫れ物じゃなく、「普通に」接してくれたら助かるなあ。

それでも、がんばってもがんばっても、どうしてもクリアできない部分があるのが障害だと思うんだよ。
普通にできない。
そのときに助けてもらえたら、本当に助かる。
誰にでも折れる鶴が、私には折れない。どんなにがんばっても美しくならない。
哀れまれたり、過剰な世辞より、代わりに折ってと思う。
でも、私にはなんでもなかった50m7秒が、どうがんばっても8秒台、9秒台になる人もいる。
そのできないことを、ことさらかわいそうがられたら、ちょっとイヤなんじゃないかなあ。
もちろん、年老いていけば能力が低下していくので、釈迦に説法、そんなこといわれなくてもわかるかもしれない。今は12秒ぐらいかかります。
障害って、自分の持つそんな苦手意識を拡大してイメージしてくれればわかりやすくなる。
１０秒なら陸上選手になれないというだけで、サバンナに住むチーターだったら憂うべきかも知れないけど、幸い人の社会は複雑。別に可能性はほかにもあるんだな程度に思っている。

足で稼げるようになってくれたら御の字だけど、それを親が言うと期待が重くなりそうだから言わないでおくつもりだ。
無限大の可能性を持って生まれて、少しずつ可能性を絞り込んでいくのが大人になるということなら、最初から選択肢が狭かっただけのことで、悲しむべきことでも何でもないです。
大事な大事な友達からもらった言葉で、
”「障害児」というラッピングはちょっと乱暴だけど、包装にごまかされずに中にある宝物の子ども、そのギフト本体をいつくしむ気持"
という表現があって、ああなんてわかってるんだ！と思ったのよ。

どんな子であれ、どんな人であれ、その差は俯瞰で見れば見るほど、「ちいさなこと」。
72センチのおっぱいも、85センチのおっぱいも、99センチのおっぱいも、産めば乳が出ます。そして、乳汁が出るおっぱいはいいおっぱいです。その一センチのためにがんばる若さも、素敵だけどね。
大きな大人の視野で、ひとつ、普通にお付き合いいただければ幸いだと、たらちねの母は思う次第であります。もう、しぼしぼ。

2006年12月22日 02:40